昨日は子どもと同じアトピー性皮膚炎と長年付き合っている女性の方のお話する機会があり色々話しを聞くことができました。高校生から悪化し全身に広がり、その頃は薬付けの毎日を送り、それでも体中が膿だらけで全身の皮膚がめくれ上がっていたそうです。現在は大きな症状の波がだんだん小さくなり、それを繰り返しながら、ゆっくりゆっくり改善に向かっているようです。
私はその方と出会い話を聞く中で、まずこの病気の認識の薄さに気づきました。この病気の本当の特徴や本質の様なものを全く理解していませんでした。
そして生まれてからずっとこの病気と付き合ってきた子どもの気持ちをその方を介してここで始めてしりました。子どもは私には病気に関して一言も辛いとかという泣き言をいったことが有りあせん。私の母にはとても酷い状態の時に、「こんな体もう嫌だ」とこぼしていたそうです。でも私には言わないのです。その女性も母親には言えなかったようです。
子どもは母親を悲しませたくないのです。
これまで子どもの痒みや辛さを十分にわかってあげられなったことを子どもに悪かったと思う気持ちもあります。今こうして、色々なことがわかってきている中で決して甘やかすとかではなくもっと違った捉え方であの子にしてあげられることがあると思っています。
焦らず、ゆっくりゆっくり歩んで行けたらいいです。